Назад

Новости

SOS! Спасите Кирилла! Смертельный мрамор!

Раздел: Новости в мире людей

LKP1cvrWvKQ

К вам обращаются родители чудесного малыша Кирилла, Анастасия и Алексей Галкины. Наш сын родился на 39 неделе с весом 3720 гр и ростом 52 см, здоровый, долгожданный мальчик, наше счастье и гордость.

В 6 месяцев на медосмотре педиатр заметила нистагм и отправила на консультацию к неврологу и окулисту. Окулист поставил диагноз "Частичная атрофия зрительного нерва" и назначил дообследование в Детской Республиканской больнице. Точный диагноз Кириллу тогда не поставили, рекомендовав наблюдать в динамике и находиться на контроле у ряда специалистов. Что мы пережили в этот момент, словами описать сложно! Это высшая степень отчаянья, когда ты находишься в замкнутом круге, и нет ни единого шанса найти выход. Страшно вспоминать наше состояние тогда, в ситуации полной неизвестности, когда не можешь помочь ничем своему ребёнку... Таковой была первая реакция, но мы понимали, что смириться и опустить руки - это значит лишить нашего мальчика шанса увидеть когда-то любящих родителей и мир вокруг своими глазами.

С шести месяцев мы находились в непрерывном поиске специалистов, которые могли бы найти причину потери зрения ребёнком. Мы побывали на консультации у многочисленных офтальмологов и неврологов в Самаре, Нижнем Новгороде и Москве. Диагноз подтвердился, но прогнозы были такими же туманными. А мы, как родители, по-прежнему не готовы были смириться с тем, что наш малыш слепнет с каждым днем, а помочь ему мы не в силах. Но все врачи пожимали плечами и не понимали причину происходящего. Ни одно из лечений не давало результата, и первопричина потери ребёнком зрения оставалась неизвестной. В 9 месяцев невролог поставил диагноз "Гидроцефалия". Голова увеличивалась не по дням, а по часам, до +5 см в год. Не раз проходили консультацию нейрохирурга, который ничего необычного не видел, уверяя, что у ребёнка такое строение черепа, что нейрохирургическое лечение не требуется, а следует продолжить наблюдение у невролога.

Каждые полгода Кирилл проходил обследование у офтальмологов в «НИИ Педиатрии и детской хирургии», регулярно проходил цветостимуляцию, лазеро и электростимуляцию.

В сентябре 2017 Кирилл начал посещать садик для детей с проблемами зрения. Через неделю после этого он сломал при прыжке ножку. На снимке рентгенолог заметила изменения в структуре костной ткани. Ортопед по снимкам поставил страшный диагноз – Мраморная болезнь, ОСТЕОПЕТРОЗ или, как его называют по-другому, Смертельный Мрамор. Впервые за 3,5 года жизни ребёнка мы услышали этот страшный диагноз, первопричину проблем со зрением, ломкостью зубов и костей, чрезмерного роста головы. Проблемы со здоровьем были лишь следствием смертельно-опасной генетической болезни, которая все это время медленно убивала нашего сына, оставаясь скрытой для глаз врачей. Мы были шокированы этим диагнозом. 

 

5 ноября Клиникой Хадасса выставлен счет (трансплантация костного мозга и реабилитация) на сумму 18 миллионов рублей. Колоссальная сумма для любой российской семьи. Страшно осознавать, что это - ЦЕНА ЖИЗНИ нашего мальчика. Сердце разрывается на части, когда понимаешь, что есть шанс спасти ребёнка, но может не хватить средств или времени. 
УМОЛЯЕМ, ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШЕГО СЫНА! Благодарим заранее каждого за помощь в сборе средств и распространении информации! Ваш вклад в будущее нашего сына неоценим!

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ: 
Карта Сбербанка 4276 3900 1870 1502 
Получатель: Анастасия Николаевна Галкина
МТС: +79179965202
МегаФон: +79297450464
Билайн: +79063780047
Яндекс деньги: 410015641756565
Paypal: spastikirilla@mail.ru
Webmoney рублевой: R952708344480
WebMoney долларовый: Z930116421793
УБЕДИТЕЛЬНАЯ ПРОСЬБА, ПРИ ПЕРЕВОДЕ НА КАРТУ СБЕРБАНК, НЕ ПИСАТЬ В КОММЕНТАРИЯХ НИЧЕГО, т.к карты могут заблокировать 
Реквизиты БФ "Помощи детям "Сострадание":
Короткий номер для смс (Россия): Отправьте СМС на номер 3443 с текстом: МРАМОР (пробел) 200 
где 200 - это сумма в рублях (может быть любой от 10 руб до 5 000 руб.) 
 Яндекс Кошелек: 410013867567680 
Очень простой способ помочь - пополнить счет Яндекс деньги посредством сайта http://bfsostradanie.ru/, нажав под фото ребёнка "помочь". 
428027, Чувашская Республика, г. Чебоксары, ул. Хузангая, д. 14 
ИНН/КПП 2130999683/213001001 
р/с 40703810375000000005 ЧУВАШСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ №8613 
ПАО СБЕРБАНК Г. ЧЕБОКСАРЫ 
БИК 049706609, к/с 30101810300000000609 
Назначение платежа: На уставные цели фонда.

Группа помощи - https://vk.com/kirillhelp_sos_osteopetroz
Документы - https://vk.com/album-154180776_249786057
История Кирюши - https://vk.com/topic-154180776_35716041 

Реквизиты для помощи - https://vk.com/topic-154180776_35716056
Instagram: http://instagram.com/kirill_osteopetroz
Телефоны родителей: 
❤ +79876933503 мама Анастасия 
❤ +79876803636 папа Алексей

 

Вверх

Комментарии

Яндекс.Метрика

Магазины Саранска - это новый и уникальный сайт со статьями "без купюр" реальных людей.

Миссия сайта - рассказать людям правдивую историю о магазинах, товарах и ценах со стороны обычного потребителя. На сайте вы найдете советы покупателю, белый и черный списки магазинов Саранска, последние новости.